心臓手術で子供の命を救うためにご協力ください
心臓手術で子供の命を救うためにご協力ください
友人からのお願いをご紹介させていただきます
京都に住む永田ひろきくん（五歳）は
「拘束型心筋症」という、50万人に1人といわれる心臓の難病のため、
アメリカでの心臓移植を目指しています。
手術に1億4千万円という大金がかかるため、募金活動が行われています。
先月の９月から募金活動をはじめて奇跡的に現在５千万円の募金が集まっています！！
ひろき君の余命は後２カ月しか残っておらず、アメリカの病院の受け入れ先や、
手続きなども決まっており、後は１億４千万円のお金が集まればすぐにでも
心臓移植ができる状態なのです…
私は【奇跡】を信じています。
同じ子供を持つ親として少しの希望でもあるのなら
希望にかけてみたいと思うのが親心です。
それに支援の輪が京都から全国各地に広がりつつあります。
この団体は１日の活動記録や、募金の集計などきちっとFaceBookページやHPで報告もしています！！
どうか募金やこの支援の輪を広げるためにご協力をお願いします
募金委関する詳しい情報は「ひろきくんを救う会
大輝君のお父さん、お母さんからのメッセージ
大輝は2007年6月23日に誕生しました。
妊娠33週の早産での誕生となり体重2025g 身長41cmと標準に比べかなり小さな赤ちゃんでした。
そんなわが子を見て、「心も体も大きく育ちますように。そしてこの子の未来がきらきらと輝くものでありますように。」と願いを込めて大輝（ひろき）と名付けました。
大輝は3歳のときに「拘束型心筋症」と診断をされました。
2011年7月に日本臓器移植ネットワークに登録され、日本での心臓移植に望みをかけていましたが、
症状は徐々に進行してきており利尿剤を増やしての維持が限界に近づいてきました。
肺の血管抵抗も上がってきており悪化すると移植の適応からも外れてしまいます。
手遅れになる前に大輝に心臓移植を受けさせてやりたい。しかし日本の現状ではそれが難しい。
最先端医療であるiPS細胞や筋芽細胞シートを使っての再生医療に望みはないものか、と講演があれば出向き、直接先生方に尋ねたり、
主治医の先生に納得がいくまで何度も説明を求めたりしましたが、望みもかなわず現時点ではまだ「拘束型心筋症」は適応外だということです。
あとは海外への渡航移植しかひろきの命をつなげる道はない、と決断しましたが、
渡航移植を受けるには莫大な費用がかかる事。
その費用を自分たちでは到底まかなえない私たちは、皆様の善意に頼るしかなく、その活動のために周りの友人・知人に多大な負担をかけなければならない事。
他の兄弟に与える影響などを考えるとなかなかその1歩が踏み出せずにいました。
しかし大輝の症状は徐々に進行し、移植適応のタイムリミットが近づいていることを知りました。
5歳である大輝はまだ自分の病状などを理解することはできません。
でもある日「なんで毎日きちんとお薬を飲んでいるのに元気にならないの？いつまでこのお薬を飲めばいいの？」とつぶやいたときがありハッとしました。
大輝は「元気になりたい」と強く願っています。
そのためにたくさんの薬を嫌がらずに毎日のんでいます。
この子の望みをかなえ、同年代のお友達と一緒に過ごさせてやりたい、と親として強く願わずにはいられません。
日本の小児移植医療の現状を広く多くの人に知っていただきたいと切に願います。
大輝の命をつなげ未来を与えてやりたい、という私達の思いをどうかご理解いただき温かいご支援、ご協力を承りますようお願い申し上げます。
永田 誠 真裕美
関連記事